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耐藥結核病宣言

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耐藥結核病宣言

我們染上耐藥結核病,生活在世界各地。

我們大都因惡劣的生活環境,而暴露於耐藥結核病,並受到感染。沒有診斷,疾病在我們中間擴散。沒有治療,疾病把我們殺死。然而,在我們生活的國家,很難獲得快捷和可靠的診斷,並只有約五分一人獲得有效的耐藥結核病治療。

有幸獲得治療的病人需要接受磨人的療程,長達兩年。他們需要每天吞服20粒藥丸,並於首8個月,每天接受疼痛的注射,令病人難以坐臥。我們大都感到治療比疾病本身讓我們更難受,治療會引致嘔心、身體疼痛和出疹。藥物更會令很多人永久失聰和患上精神病。

我們的生活大都出現劇變。我們不能再工作、照顧至愛或上學。我們經常遭到歧視或排斥。要在這個療程中掙扎求存是一項重大的挑戰,很多人都未能克服。然而,我們為了生存,並沒有選擇的餘地。因此,我們必須具有勇氣和堅定的意志,相信我們能夠痊癒。我們需要來自醫療人員、家人和朋友的大力支持,協助我們完成治療。不過,我們當中只有一半人能夠透過目前的療法來治癒。每一位簽署了這份宣言的耐藥結核病人,都意味著有另一位未能接受治療的病人。我們在這份宣言所作的訴求是為了紀念未能接受治療而離世的病人。

我們是為耐藥結核病人提供醫療護理的治療人員,我們不能接受目前唯一能夠提供給病人的治療為病人所帶來的痛苦,而且治癒率很低。我們並沒有選擇餘地,只能不斷改變效用極不理想和具毒副作用的藥物組合,但我們仍在有限的資源下,盡力減輕副作用,並為病人提供支援和輔導。

耐藥結核病疫情仍在擴散,我們愈來愈難抗擊疫情。目前的治療實在太長,太高的毒副作用和太昂貴──僅是一位病人所需的藥物,就最少要花費4,000美元。我們希望挽救更多生命,但我們急需較短、更安全和更有效用的治療。

我們是以下簽署的耐藥結核病人,以及為他們提供護理的醫療人員,希望在此引起各界就身處各地的我們、家人及社群,為這個疾病所付上的沉重代價的關注,因此﹐我們希望作出以下3項訴求︰

1) 所有政府也應該提供國家治療項目,以診斷和治療所有耐藥結核病人。

快捷和可靠的診斷技術應廣為使用,及早檢測出耐藥結核病和盡快開展療程,以增加治癒的機會和減少疾病在社區進一步擴散的風險。提供治療和預防的設施應靠近人們生活和工作的地方,讓我們能夠繼續支持家庭和社區,毋須置他們於不顧或因而放棄治療。經常接觸我們的人,特別是兒童,應該獲得定期的結核病檢測,以確保他們能夠得到必須的治療或預防,並在我們的孩子有需治療
的時候,能夠在住所附近接受治療,而毋須走到遙遠的專科醫院。我們要求自己和家人透過充足的輔導來認識這個疾病和得到支援,並參與療程的決定。醫療人員應該得到訓練,在本地基層醫療護理的現有結核病項目中管理耐藥結核病,盡可能讓更多人,能夠在更接近居所的地方,接受耐藥結核病的檢測、治療和長期護理。

2) 我們要求有較佳的治療──從事結核病研究的社群,包括研究學院和藥廠,必須緊急推出有效、可忍受、需時短和價格可負擔的耐藥結核病治療︰

兩隻治療結核病的新藥已於2013年推出,更多的新藥正在研發,我們要求全球從事結核病研究的社群把握機遇,緊急研發較佳的耐藥結核病治療。我們需要藥物是能夠有效治療耐藥結核病,以增加我們生存的機會,並減少我們正在承受的可怕副作用。我們需要治療是需時較短和不需要把我們的生命擱置兩年的。我們需要治療是容易服用、較少的藥丸和不需每天接受疼痛的注射。我們需要
新的藥物形式,例如藥水、較細小的藥丸、讓我們的兒童容易吞服。我們需要耐藥結核病藥物不會與愛滋病藥物產生反應,讓我們能夠有效地同時治療這兩個疾病。我們需要藥廠將現有和新研發的耐藥結核病藥物的價格,定價於受疾病嚴重影響的國家的可負擔水平,以確保最受影響的人能夠獲得有效的治療。

3) 我們要求有更多撥款以增加耐藥結核病治療的提供,並承諾支持改善治療的研發工作︰

國際捐款機構和受影響國家的政府必須首要考慮耐藥結核病的診斷和治療,並撥款支持。這可透過國家治療計劃、雙邊援助計劃或全球基金等多邊計劃。新藥的研發需要針對治療耐藥結核病,並必須繼續研究結合現
有和新的藥物,以應對各種耐藥情況。研發必須得到資助,以快速發展不僅有效和安全的新藥,並且是容易使用、準確和可擔負的診斷,以及研發可以預防結核病傳播的疫苗。

我們作為病人和醫療人員承諾︰

  • 鼓勵大家接受結核病檢測,進行和依從治療
  • 保障身邊人免受感染
  • 監察和推動政府應對這場危機
  • 分享我們的故事,以增加公眾對結核病的認知和減少社會的歧視

立即簽署

我支持耐藥結核病宣言的要求︰

  1. 耐藥結核病的普及診斷和治療
  2. 較佳的耐藥結核病療程
  3. 足夠的撥款以達至目標

30,688
已簽署的支持者

為什麼?

目前,少於20%的耐藥結核病人獲得恰當的診斷和治療。目前的治療十分可怕──冗長、毒副作用、複雜和昂貴,但治癒率卻低於50%。較佳的診斷和新藥正在推出,但需要龐大的政治意願來把握機會,從根本改變耐藥結核病的護理。我們希望透過大家一同發聲,讓耐藥結核病宣言的要求得以實現。

下一步?

我們會在2014年把握所有機會,與有能力改變的中間人,包括各國政府、捐助機構、藥廠和政策制定者,分享耐藥結核病宣言。我們將會一直更新遞交簽署的計劃,並將有關進度記錄在本網站(英文版)。

首批簽署的支持者

緬甸︰

乃蘇和昂醫生

來自緬甸的乃蘇於2012年10月確診耐多藥結核病。他目前正接受包括了6種藥物的雞尾酒治療,並由無國界醫生在仰光項目的昂醫生緊密跟進。

俄羅斯︰

薩杜拉耶和德夫科塔醫生

薩杜拉耶居於俄羅斯車臣,於2012年8月確診耐多藥結核病。德夫科塔醫生為薩杜拉耶進行治療,他是尼泊爾藉的結核病醫生,在無國界醫生的項目已經工作了兩年。

南非︰

蒂齊妮和休斯醫生

蒂齊妮來自南非的卡雅利沙,於2010年確診耐多藥結核病。她因治療而失聰後,才發現自己患上極端耐藥結核病。她於2013年9月痊癒,與休斯醫生一同慶祝。

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報告(英文)

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定義

耐藥結核病是指結核病菌株對一種或更多的一線藥物產生耐藥。這是一個統稱,函蓋耐多藥結核病和極端耐藥結核病。
耐多藥結核病是指結核病菌株對兩種最強效的一線藥物產生耐藥。
極端耐藥結核病是指引起耐多藥結核病的結核病菌株,也對多種二線藥物產生耐藥。