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耐药结核病宣言

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耐药结核病宣言

我们染上耐药结核病,生活在世界各地。

我们大都因恶劣的生活环境,而暴露于耐药结核病,并受到感染。没有诊断,疾病在我们中间扩散。没有治疗,疾病把我们杀死。然而,在我们生活的国家,很难获得快捷和可靠的诊断,并只有约五分一人获得有效的耐药结核病治疗。

有幸获得治疗的病人需要接受磨人的疗程,长达两年。他们需要每天吞服20粒药丸,并于首8个月,每天接受疼痛的注射,令病人难以坐卧。我们大都感到治疗比疾病本身让我们更难受,治疗会引致呕心、身体疼痛和出疹。药物更会令很多人永久失聪和患上精神病。

我们的生活大都出现剧变。我们不能再工作、照顾至爱或上学。我们经常遭到歧视或排斥。要在这个疗程中挣扎求存是一项重大的挑战,很多人都未能克服。然而,我们为了生存,并没有选择的余地。因此,我们必须具有勇气和坚定的意志,相信我们能够痊愈。我们需要来自医疗人员、家人和朋友的大力支持,协助我们完成治疗。不过,我们当中只有一半人能够透过目前的疗法来治愈。每一位签署了这份宣言的耐药结核病人,都意味着有另一位未能接受治疗的病人。我们在这份宣言所作的诉求是为了纪念未能接受治疗而离世的病人。

我们是为耐药结核病人提供医疗护理的治疗人员,我们不能接受目前唯一能够提供给病人的治疗为病人所带来的痛苦,而且治愈率很低。我们并没有选择余地,只能不断改变效用极不理想和具毒副作用的药物组合,但我们仍在有限的资源下,尽力减轻副作用,并为病人提供支援和辅导。

耐药结核病疫情仍在扩散,我们愈来愈难抗击疫情。目前的治疗实在太长,太高的毒副作用和太昂贵──仅是一位病人所需的药物,就最少要花费4,000美元。我们希望挽救更多生命,但我们急需较短、更安全和更有效用的治疗。

我们是以下签署的耐药结核病人,以及为他们提供护理的医疗人员,希望在此引起各界就身处各地的我们、家人及社群,为这个疾病所付上的沉重代价的关注,因此﹐我们希望作出以下3项诉求︰

1) 所有政府也应该提供国家治疗项目,以诊断和治疗所有耐药结核病人。

快捷和可靠的诊断技术应广为使用,及早检测出耐药结核病和尽快开展疗程,以增加治愈的机会和减少疾病在小区进一步扩散的风险。提供治疗和预防的设施应靠近人们生活和工作的地方,让我们能够继续支持家庭和小区,毋须置他们于不顾或因而放弃治疗。经常接触我们的人,特别是儿童,应该获得定期的结核病检测,以确保他们能够得到必须的治疗或预防,并在我们的孩子有需治疗
的时候,能够在住所附近接受治疗,而毋须走到遥远的专科医院。我们要求自己和家人透过充足的辅导来认识这个疾病和得到支援,并参与疗程的决定。医疗人员应该得到训练,在本地基层医疗护理的现有结核病项目中管理耐药结核病,尽可能让更多人,能够在更接近居所的地方,接受耐药结核病的检测、治疗和长期护理。

2) 我们要求有较佳的治疗──从事结核病研究的社群,包括研究学院和药厂,必须紧急推出有效、可忍受、需时短和价格可负担的耐药结核病治疗︰

两只治疗结核病的新药已于2013年推出,更多的新药正在研发,我们要求全球从事结核病研究的社群把握机遇,紧急研发较佳的耐药结核病治疗。我们需要药物是能够有效治疗耐药结核病,以增加我们生存的机会,并减少我们正在承受的可怕副作用。我们需要治疗是需时较短和不需要把我们的生命搁置两年的。我们需要治疗是容易服用、较少的药丸和不需每天接受疼痛的注射。我们需要
新的药物形式,例如药水、较细小的药丸、让我们的儿童容易吞服。我们需要耐药结核病药物不会与艾滋病药物产生反应,让我们能够有效地同时治疗这两个疾病。我们需要药厂将现有和新研发的耐药结核病药物的价格,定价于受疾病严重影响的国家的可负担水平,以确保最受影响的人能够获得有效的治疗。

3) 我们要求有更多拨款以增加耐药结核病治疗的提供,并承诺支持改善治疗的研发工作︰

国际捐款机构和受影响国家的政府必须首要考虑耐药结核病的诊断和治疗,并拨款支持。这可透过国家治疗计划、双边援助计划或全球基金等多边计划。新药的研发需要针对治疗耐药结核病,并必须继续研究结合现
有和新的药物,以应对各种耐药情况。研发必须得到资助,以快速发展不仅有效和安全的新药,并且是容易使用、准确和可担负的诊断,以及研发可以预防结核病传播的疫苗。

我们作为病人和医疗人员承诺︰

  • 鼓励大家接受结核病检测,进行和依从治疗
  • 保障身边人免受感染
  • 监察和推动政府应对这场危机
  • 分享我们的故事,以增加公众对结核病的认知和减少社会的歧视。

立即签署

我支持耐药结核病宣言的要求︰

  1. 耐药结核病的普及诊断和治疗
  2. 较佳的耐药结核病疗程
  3. 足够的拨款以达至目标

30,688
已签署的支持者

为什么?

目前,少于20%的耐药结核病人获得恰当的诊断和治疗。目前的治疗十分可怕──冗长、毒副作用、复杂和昂贵,但治愈率却低于50%。较佳的诊断和新药正在推出,但需要庞大的政治意愿来把握机会,从根本改变耐药结核病的护理。我们希望透过大家一同发声,让耐药结核病宣言的要求得以实现。

下一步?

我们会在2014年把握所有机会,与有能力改变的中间人,包括各国政府、捐助机构、药厂和政策制定者,分享耐药结核病宣言。我们将会一直更新递交签署的计划,并将有关进度记录在本网站(英文版)。

首批签署的支持者

缅甸︰

乃苏和昂医生

来自缅甸的乃苏于2012年10月确诊耐多药结核病。他目前正接受包括了6种药物的鸡尾酒治疗,并由无国界医生在仰光项目的昂医生紧密跟进。

俄罗斯︰

萨杜拉耶和德夫科塔医生

萨杜拉耶居于俄罗斯车臣,于2012年8月确诊耐多药结核病。德夫科塔医生为萨杜拉耶进行治疗,他是尼泊尔藉的结核病医生,在无国界医生的项目已经工作了两年。

南非︰

蒂齐妮和休斯医生

蒂齐妮来自南非的卡雅利沙,于2010年确诊耐多药结核病。她因治疗而失聪后,才发现自己患上极端耐药结核病。她于2013年9月痊愈,与休斯医生一同庆祝。

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报告(英文)

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定义

耐药结核病是指结核病菌株对一种或更多的一线药物产生耐药。这是一个统称,函盖耐多药结核病和极端耐药结核病。
耐多药结核病是指结核病菌株对两种最强效的一线药物产生耐药。
极端耐药结核病是指引起耐多药结核病的结核病菌株,也对多种二线药物产生耐药。