
Мы, больные лекарственно-устойчивым туберкулезом, живем в разных странах мира.
Большинство из нас заразились лекарственно-устойчивым туберкулезом из-за плохих условий жизни. Без диагностики болезнь распространяется среди нас. Без лечения это заболевание приводит к смерти. Но во многих странах, где мы живем, быстрая и точная диагностика практически не доступна, и только каждый пятый из нас получает эффективное лечение от лекарственно-устойчивого туберкулеза.
Тем, кому посчастливится начать лечение, приходится пройти тяжелейший двухлетний курс: каждый день принимать по 20 таблеток и в течение восьми месяцев ежедневно делать болезненные уколы, после которых трудно сидеть и даже лежать. Многие из нас переносят лечение еще хуже, чем саму болезнь, лекарства вызывают тошноту, боль и сыпь. Некоторые из них могут привести к полной потере слуха, а другие вызывают психические расстройства.
Для большинства из нас с болезнью прежняя жизнь прекращается. Мы не можем работать, заботиться о своих близких, учиться. Мы часто сталкиваемся со стигмой, чувствуем себя отверженными обществом. Выдержать такое болезненное лечение — само по себе тяжелое испытание, которое не каждому под силу. Но если мы хотим жить, выбора у нас нет. Поэтому нам нужны мужество, решимость и надежда. Надежда и настоящая поддержка со стороны медиков, семьи и друзей особенно важны для нас. Но как бы то ни было, лечение помогает примерно в половине случаев. Каждый из нас, больных лекарственно-устойчивым туберкулезом, подписывает этот манифест и за тех, кто уже не сможет этого сделать. Поэтому требования, которые мы выдвигаем в этом манифесте, звучат в память о них.
Мы, врачи, которые лечат больных лекарственно-устойчивым туберкулезом, , не можем смириться с тем, что мы вынуждены назначать больным такое мучительное лечение, притом что шансы на излечение так малы. У нас нет иного выбора, чем пользоваться комбинациями малоэффективных, устарелых и токсичных препаратов, одновременно пытаясь ослабить побочные эффекты и оказать больным посильную поддержку и психологическую помощь в условиях ограниченности средств.
Эпидемия лекарственно-устойчивого туберкулеза продолжает распространяться, и бороться с ней становится все сложнее. Лечение слишком долгое, токсичное и дорогостоящее — курс лекарственных препаратов только на одного пациента обходится в 4 000 долларов. Мы хотим спасать гораздо больше жизней, но для этого нам срочно нужен более короткий, безопасный и эффективный курс лечения.
Мы, нижеподписавшиеся больные лекарственно-устойчивым туберкулезом и их врачи, бьем тревогу, призывая обратить внимание на то тяжкое бремя, которым эта болезнь ложится на нас, наши семьи и жизнь людей по всему миру, и выдвигаем следующие требования:
2) Мы призываем научное сообщество, в том числе исследовательские институты и фармацевтические компании, разрабатывать эффективные, укороченные и недорогие режимы лечения лекарственно-устойчивого туберкулеза:
3) Мы призываем оказывать больше финансовой поддержки для расширения масштабов лечения лекарственно-устойчивого туберкулеза принять обязательства по поддержке научных исследований в области совершенствования лечения
Мы, со своей стороны, обязуемся:
- Побуждать друг друга обращаться за диагностикой и медицинской помощью и не прерывать лечение
- Обезопасить своих близких от передачи туберкулеза
- Призывать наши правительства к ответственному отношению и подталкивать их к разрешению кризиса
- Рассказывать о себе, чтобы повышать осведомленность общества о туберкулезе и бороться со стигматизацией