Мы, больные лекарственно-устойчивым туберкулезом, живем в разных странах мира.
Большинство из нас заразились лекарственно-устойчивым туберкулезом из-за плохих условий жизни. Без диагностики болезнь распространяется среди нас. Без лечения это заболевание приводит к смерти. Но во многих странах, где мы живем, быстрая и точная диагностика практически не доступна, и только каждый пятый из нас получает эффективное лечение от лекарственно-устойчивого туберкулеза.
Тем, кому посчастливится начать лечение, приходится пройти тяжелейший двухлетний курс: каждый день принимать по 20 таблеток и в течение восьми месяцев ежедневно делать болезненные уколы, после которых трудно сидеть и даже лежать. Многие из нас переносят лечение еще хуже, чем саму болезнь, лекарства вызывают тошноту, боль и сыпь. Некоторые из них могут привести к полной потере слуха, а другие вызывают психические расстройства.
Для большинства из нас с болезнью прежняя жизнь прекращается. Мы не можем работать, заботиться о своих близких, учиться. Мы часто сталкиваемся со стигмой, чувствуем себя отверженными обществом. Выдержать такое болезненное лечение — само по себе тяжелое испытание, которое не каждому под силу. Но если мы хотим жить, выбора у нас нет. Поэтому нам нужны мужество, решимость и надежда. Надежда и настоящая поддержка со стороны медиков, семьи и друзей особенно важны для нас. Но как бы то ни было, лечение помогает примерно в половине случаев. Каждый из нас, больных лекарственно-устойчивым туберкулезом, подписывает этот манифест и за тех, кто уже не сможет этого сделать. Поэтому требования, которые мы выдвигаем в этом манифесте, звучат в память о них.
Мы, врачи, которые лечат больных лекарственно-устойчивым туберкулезом, , не можем смириться с тем, что мы вынуждены назначать больным такое мучительное лечение, притом что шансы на излечение так малы. У нас нет иного выбора, чем пользоваться комбинациями малоэффективных, устарелых и токсичных препаратов, одновременно пытаясь ослабить побочные эффекты и оказать больным посильную поддержку и психологическую помощь в условиях ограниченности средств.
Эпидемия лекарственно-устойчивого туберкулеза продолжает распространяться, и бороться с ней становится все сложнее. Лечение слишком долгое, токсичное и дорогостоящее — курс лекарственных препаратов только на одного пациента обходится в 4 000 долларов. Мы хотим спасать гораздо больше жизней, но для этого нам срочно нужен более короткий, безопасный и эффективный курс лечения.
Мы, нижеподписавшиеся больные лекарственно-устойчивым туберкулезом и их врачи, бьем тревогу, призывая обратить внимание на то тяжкое бремя, которым эта болезнь ложится на нас, наши семьи и жизнь людей по всему миру, и выдвигаем следующие требования:
Правительства всех стран должны создать национальные программы диагностики и лечения лекарственно-устойчивого туберкулеза. Должна быть широко доступна быстрая и надежная диагностика, чтобы лекарственно-устойчивый туберкулез можно было выявить на ранней стадии и как можно скорее начать лечение, тем самым улучшив наши шансы на излечение и сократив риск распространения болезни. Нужно создать возможности проходить лечение и профилактику как можно ближе от дома и работы, чтобы мы могли продолжать обеспечивать наши семьи, не ставя под угрозу окружающих и свои шансы на выздоровление.
Наши близкие, особенно наши дети, должны иметь возможность проходить обследование на туберкулез, чтобы при необходимости пройти лечение или профилактику. Если детям потребуется лечение, они должны проходить его близко от дома, а не в специализированных медицинских учреждениях. Мы просим поддержки в лечении в виде психологических консультаций и возможности участвовать вместе со своими семьями в принятии решений, касающихся лечения. Медицинский персонал первичного звена здравоохранения должен пройти подготовку в лечении лекарственно-устойчивого туберкулеза в рамках противотуберкулезных программ, чтобы как можно больше людей имели доступ к диагностике, лечению и уходу как можно ближе от дома.
2) Мы призываем научное сообщество, в том числе исследовательские институты и фармацевтические компании, разрабатывать эффективные, укороченные и недорогие режимы лечения лекарственно-устойчивого туберкулеза:
С появлением в 2013 году двух новых препаратов и еще несколькими на стадии разработки, мы требуем, чтобы мировое противотуберкулезное сообщество использовало эту возможность для скорейшей разработки улучшенных режимов лечения лекарственно-устойчивого туберкулеза. Нужны более эффективные лекарственные режимы для лечения лекарственно-устойчивого туберкулеза, которые позволят повысить наши шансы на выживание и ослабить тяжелейшие побочные эффекты, которые нам приходится сейчас переносить. Необходимо разработать гораздо более короткий режим лечения, который не прерывал бы нашу жизнь на два года.
Нужен простой режим лечения, не требующий ежедневного приема такого большого количества таблеток и полностью исключающий болезненные ежедневные инъекции. Нужны новые формы противотуберкулезных препаратов — сиропы или мелкие таблетки, которые будет легко принимать детям. Нужно разработать новые противотуберкулезные препараты, которые сочетались бы с приемом антиретровирусных препаратов и позволяли эффективно лечить обе болезни. Фармацевтические компании должны сделать все противотуберкулезные препараты, как новые, так и существовавшие ранее, доступными и недорогими для тех стран, где эта проблема стоит особенно остро, для того, чтобы можно было предоставить лечение людям, которые в нем нуждаются.
3) Мы призываем оказывать больше финансовой поддержки для расширения масштабов лечения лекарственно-устойчивого туберкулеза принять обязательства по поддержке научных исследований в области совершенствования лечения
Международные доноры и власти стран, которых касается проблема лекарственно-устойчивого туберкулеза, должны придавать приоритетное значение и оказывать финансовую поддержку диагностике и лечению этой болезни посредством национальных программ и таких программ двусторонней и многосторонней помощи, как Глобальный фонд.
Нужно разрабатывать новые специальные препараты для лечения лекарственно-устойчивого туберкулеза, а также продолжать исследования в области применения уже существующих препаратов для борьбы с широким спектром лекарственной устойчивости. Необходимо финансировать научные исследования и разработки, чтобы как можно скорее были созданы эффективные и безопасные новые препараты, простые в применении, точные и недорогие диагностические средства, а также более эффективная вакцина для предотвращения распространения болезни.
Мы, со своей стороны, обязуемся:
- Побуждать друг друга обращаться за диагностикой и медицинской помощью и не прерывать лечение
- Обезопасить своих близких от передачи туберкулеза
- Призывать наши правительства к ответственному отношению и подталкивать их к разрешению кризиса
- Рассказывать о себе, чтобы повышать осведомленность общества о туберкулезе и бороться со стигматизацией
