TEKEN NU EN STEUN HET

'Test me, treat me'

TBC-MANIFEST

LEES HET MANIFEST
Test Me, Treat Me
TBC-MANIFEST

Wij, mensen met resistente tuberculose, wonen overal ter wereld.

De meesten van ons zijn blootgesteld en besmet met resistente tbc (DR-TB) doordat wij in slechte levensomstandigheden wonen. Als wij niet weten dat wij het hebben, kan de ziekte zich verder onder ons verspreiden. Als wij niet behandeld worden, kan de ziekte ons doden. Maar in de landen waar wij wonen, is een snelle en juiste diagnose zelden mogelijk en slechts één op de vijf van ons krijgt daadwerkelijk een deugdelijke DR-TB behandeling.

Diegenen van ons die het ‘geluk’ hebben behandeld te worden, moeten een twee jaar durende martelgang doorstaan, waarbij we tot wel 20 pillen per dag moeten slikken en de eerste acht maanden elke dag een pijnlijke injectie krijgen, waardoor zitten en zelfs liggen bijna niet te doen is. Velen van ons worden nog zieker door de behandeling dan door de ziekte zelf doordat we er misselijk van worden en overal in en op ons lichaam pijn en huiduitslag van krijgen. De medicijnen leiden bij velen van ons tot blijvende doofheid en psychose.

Voor de meesten van ons is ons leven totaal veranderd. We kunnen niet werken, voor onze dierbaren zorgen of naar school gaan. Vaak worden we gestigmatiseerd en worden we buitengesloten door de maatschappij. Het overleven van deze behandeling is an sich al een enorm zware opgave – té zwaar voor sommigen. Maar als we willen overleven, hebben we geen keus. Daarom moeten we moedig zijn, wilskracht tonen en de hoop houden dat we zullen genezen. We hebben immense steun van medische zorgverleners, onze familie en onze vrienden nodig om onze behandeling vol te houden. En zelfs dan geneest met de huidige medicatie slechts de helft van ons. Voor elke persoon met resistente tbc die dit manifest ondertekent, is er een ander die dat niet meer kan. De eisen die wij opsommen in dit manifest, maken we ter hun nagedachtenis.

Wij, medische hulpverleners die medische zorg verlenen aan mensen met resistente tbc, vinden het onverdraaglijk dat de enige behandelmogelijkheden die wij onze patiënten kunnen bieden, hen een verschrikkelijke lijdensweg aandoet, met ook nog eens een kleine kans op genezing. Wij hebben geen andere keus dan continu te puzzelen met combinaties van grotendeels niet werkzame en giftige medicijnen toedienen, en tegelijkertijd ons best doen de slopende bijwerkingen te beperken en zoveel mogelijk steun en advies geven met de beperkte middelen die wij ter beschikking hebben.

Naarmate de epidemie zich verder verspreidt, wordt resistente tbc steeds lastiger te bestrijden. De behandeling duurt té lang, is té giftig en té duur - alleen al de medicijnen kosten minimaal 2.910 euro (4.000 dollar) voor de behandeling van één persoon. We willen nog veel meer levens redden, maar om dat te kunnen doen moeten we absoluut en dringend snellere, veiligere en effectievere behandelmethodes hebben.

Wij, de ondertekenaars van dit manifest – mensen met resistente tbc (DR-TB) en hun zorgverleners – luiden de noodklok over de tergend zware tol die deze ziekte wereldwijd van ons, onze families en onze samenlevingen eist. Wij stellen de volgende drie eisen:

1) Overheden overal ter wereld moeten landelijke programma’s opzetten voor diagnose en behandeling van alle mensen met DR-TB.

Snelle en betrouwbare diagnostische technieken moeten breed beschikbaar komen, zodat DR-TB tijdig kan worden opgespoord en er zo snel mogelijk met de behandeling kan worden gestart. Onze kans op genezing neemt dan toe en het risico op verdere overdracht binnen onze gemeenschappen wordt kleiner. Er moet behandeling en preventieve maatregelen komen dáár waar mensen wonen en werken, zodat wij deel uit kunnen maken van onze families en gemeenschappen zónder hen of onze behandeling in gevaar te brengen. Mensen uit onze directe omgeving moeten regelmatig op tbc worden gescreend,
opdat zij indien nodig de juiste behandeling of preventieve middelen krijgen en onze kinderen dan dicht bij huis worden behandeld in plaats van in gespecialiseerde ziekenhuizen ver weg van huis. Wij vragen om voorlichting en counseling, om meer betrokken te worden bij besluiten over onze behandeling, in ons eigen belang, maar ook in het belang van onze familie. Medisch personeel moeten getraind worden om zorg voor resistente tbc (van testen, behandeling tot nazorg) te integreren in bestaande tbc-zorg op lokaal niveau zo veel mogelijk mensen dicht bij huis hier toegang tot hebben.

2) Wij roepen op tot betere behandelmethoden. De tbc-onderzoeksgemeenschap – waaronder onderzoeksinstituten en farmaceutische bedrijven – moeten dringend medicijnkuren leveren die effectief, beter te verdragen, korter en betaalbaar zijn:

In 2013 komen er twee nieuwe medicijnen voor tbc beschikbaar en nieuwe medicijnen zijn in ontwikkeling. Wij eisen dat de wereldwijde tbc-gemeenschap deze kans aangrijpt om met grote spoed betere medicijnkuren te ontwikkelen. Medicijnen die effectiever zijn tegen DR-TB: die onze overlevingskansen vergroten en de afschuwelijke bijwerkingen die wij nu moeten doorstaan, verminderen. We hebben een behandeling nodig die aanmerkelijk korter duurt en niet ons leven twee jaar lang op pauze zet.
Een behandeling die makkelijker te volgen is: met minder pillen en zonder pijnlijke dagelijkse injecties. Nieuwe vormen van medicijnen, zoals siroop of kleinere tabletten, voor onze kinderen met DR-TB. Medicijnen die geen negatieve wisselwerking met aidsmedicijnen hebben, zodat beide ziekten deugdelijk kunnen worden behandeld. Farmaceutische bedrijven moeten hun tbc-medicijnen betaalbaar maken voor die landen die het meest onder DR-TB te lijden hebben, zowel hun gevestigde als net ontwikkelde medicijnen. Zodat die mensen die het zwaarst worden getroffen toegang hebben tot effectieve behandelingen.

3) Wij roepen op tot grotere financiële steun om DR-TB-behandeling uit te breiden, en betrokkenheid en inzet voor onderzoek naar betere behandelingen:

Internationale donoren en regeringen van getroffen landen moeten DR-TB diagnose en behandeling hoog op hun agenda zetten en financiële steun verlenen: aan landelijke programma’s, bilaterale hulpprogramma’s of multilaterale programma’s zoals het Wereldfonds voor de bestrijding van aids, tuberculose en malaria (Global Fund). Er moeten nieuwe medicijnen ontwikkeld worden specifiek voor de behandeling van DR-TB, en tegelijkertijd moet er meer onderzoek komen naar combinaties
van nieuwe en bestaande medicijnen, om het brede spectrum van resistentie het hoofd te bieden. Er moet financiering komen voor onderzoek en ontwikkeling van effectieve en veilige nieuwe medicijnen en voor gebruiksvriendelijke, nauwkeurige en betaalbare diagnostische middelen. Ook moet er een vaccin worden ontwikkeld om de verspreiding van tbc tegen te gaan.

Als patiënten en medische hulpverleners beloven wij:

  • elkaar te stimuleren ons op tbc te laten testen, onze medicijnen te slikken en de behandeling af te maken
  • de mensen in onze directe omgeving te beschermen voor besmetting met tbc
  • onze overheden aan te blijven spreken op hun verantwoordelijkheid en te blijven lobbyen deze crisis aan te pakken;
  • onze verhalen met de wereld te delen om de bewustwording rondom tbc te bevorderen en stigmatisering binnen onze gemeenschappen tegen te gaan.

TEKEN NU!

JA, IK ONDERSTEUN HET TBC-MANIFEST EN DEZE DRINGENDE EISEN:

  1. Universele toegang tot diagnose en behandeling voor resistente tbc
  2. Betere medicijnenkuren voor resistente tbc
  3. Voldoende financiering


30,688
MENSEN HEBBEN TOT NU TOE GETEKEND

WAAROM?

Minder dan 20% van de mensen die aan resistente tbc lijden krijgen een deugdelijke diagnose en behandeling. De huidige behandeling is gruwelijk – lang, giftig, complex en duur – en de genezingskans is enkel 50%. Betere diagnostiek wordt ingevoerd, en nieuwe medicijnen zijn onderweg, maar een solide politieke wil is nodig om de kans te grijpen om tbc-zorg radicaal ten goede te veranderen. Door onze stemmen en krachten te bundelen hopen wij de eisen van dit tbc-manifest te realiseren.

WAT GAAN WIJ HIERMEE DOEN?

Het tbc-manifest wordt gedeeld met sleutelfiguren die de macht hebben onze eisen te realiseren, zoals regeringen, donoren, farmaceutische bedrijven en beleidsmakers op geschikte tijdstippen in de loop van 2014. Wij zullen iedereen die ons tbc-manifest heeft ondertekend hiervan op de hoogte houden.

Terminologie

Resistente tbc (DR-TB) wordt gebruikt om varianten van tbc aan te duiden die resistent zijn voor 1 of meer eerstelijns medicijnen (medicijnen waar je in eerste instantie mee begint). Het is een paraplubegrip waar ook multiresistente en superresistente tbc onder vallen.
Multiresistente tbc (MDR-TB) is een vorm van tbc die resistent is voor 2 van de meest krachtige eerstelijns tbc-medicijnen.
Superresistente tbc (XDR-TB) betekent dat er ook sprake is van resistentie voor meerdere tweedelijns tbc-medicijnen (medicijnen die ingezet worden als de standaard, eerstelijns medicijnen niet (meer) werken).