Noi, pazienti affetti da tubercolosi multi-resistente (MDR-TB), siamo presenti in tutto il mondo.
Molti di noi sono stati esposti e si sono ammalati di MDR-TB a causa di condizioni di vita precarie. Senza una diagnosi rapida, la malattia si diffonde. Se non curata, la malattia uccide. Nei Paesi in cui viviamo, però, raramente possiamo accedere a una diagnosi rapida e accurata e solo uno su cinque riceve un trattamento efficace contro la MDR-TB.
I 'fortunati' che riescono a ricevere le cure devono affrontare un "viaggio" disperato lungo due anni, durante i quali dovranno assumere fino a venti pillole al giorno e, per i primi otto mesi, sopportare una dolorosissima iniezione ogni giorno, che rende difficile persino sedersi o sdraiarsi. In molti casi queste cure fanno sentire peggio della malattia stessa: provocano nausea, dolori a tutto il corpo ed eruzioni cutanee. Le medicine necessarie possono anche renderci sordi permanenti e causarci psicosi.
Per molti di noi, la vita come la conoscevamo prima cambia completamente. Non possiamo andare a lavorare, prenderci cura dei nostri cari o andare a scuola. Spesso veniamo marchiati per la malattia e siamo vittime di esclusione sociale. Anche il solo fatto di sopravvivere a questo trattamento è una sfida enorme che non tutti si sentono di affrontare. Ma, se vogliamo vivere, non abbiamo altra scelta. E anche così, con i farmaci attuali, solo la metà di noi pazienti riesce a guarire. Per ogni persona che soffre di MDR-TB e che firma questo manifesto, ce n'è un'altra che non ce la fa. Le richieste che facciamo in questo manifesto sono in loro memoria.
Noi, staff medico che fornisce assistenza sanitaria ai pazienti affetti da MDR-TB, riteniamo inaccettabile che le uniche opzioni di trattamento disponibili causino tanta sofferenza, soprattutto quando le possibilità di guarigione sono così basse. Non abbiamo altra scelta, se non somministrare cocktail di farmaci altamente tossici e inefficaci, mentre facciamo del nostro meglio per gestire gli effetti collaterali devastanti e fornire il maggior supporto psicologico possibile con le risorse spesso limitate a disposizione.
Più l'epidemia continua a diffondersi, più la MDR-TB diventa difficile da contrastare. Il trattamento è troppo lungo, troppo tossico e troppo costoso - soltanto le medicine costano almeno 4.000 dollari a paziente.
Noi, firmatari del manifesto affetti da MDR-TB e staff medico, vogliamo lanciare l'allarme sull'effetto devastante che questa malattia sta avendo su di noi, le nostre famiglie e le comunità in tutto mondo. Queste sono le nostre tre richieste:
1) Chiediamo accesso immediato e per tutti alla diagnosi e al trattamento della MDR-TB:
2) Chiediamo un migliore trattamento della MDR-TB: chi si occupa di ricerca sulla tubercolosi, inclusi centri di ricerca e case farmaceutiche, deve fornire con urgenza protocolli di cura contro la MDR-TB che siano più efficaci, più tollerabili, più brevi e a prezzi più accessibili:
3) Chiediamo maggiori investimenti per migliorare il trattamento per la MDR-TB e l'impegno a sostenere la ricerca nello sviluppo di nuove cure:
Noi pazienti e staff medico ci impegniamo a:
- Sostenerci l'un l'altro a fare il test per la tubercolosi, iniziare il trattamento e continuarlo
- Proteggere i nostri cari dal contagio della TB
- Considerare i nostri Governi responsabili e fare pressione affinché rispondano a questa emergenza
- Condividere le nostre storie per far conoscere la tubercolosi e ridurre l'esclusione sociale nelle nostre comunità