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'CURAMI, SALVAMI'

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CURAMI, SALVAMI
Ferma la tubercolosi multiresistente

Noi, pazienti affetti da tubercolosi multi-resistente (MDR-TB), siamo presenti in tutto il mondo.

Molti di noi sono stati esposti e si sono ammalati di MDR-TB a causa di condizioni di vita precarie. Senza una diagnosi rapida, la malattia si diffonde. Se non curata, la malattia uccide. Nei Paesi in cui viviamo, però, raramente possiamo accedere a una diagnosi rapida e accurata e solo uno su cinque riceve un trattamento efficace contro la MDR-TB.

I 'fortunati' che riescono a ricevere le cure devono affrontare un "viaggio" disperato lungo due anni, durante i quali dovranno assumere fino a venti pillole al giorno e, per i primi otto mesi, sopportare una dolorosissima iniezione ogni giorno, che rende difficile persino sedersi o sdraiarsi. In molti casi queste cure fanno sentire peggio della malattia stessa: provocano nausea, dolori a tutto il corpo ed eruzioni cutanee. Le medicine necessarie possono anche renderci sordi permanenti e causarci psicosi.

Per molti di noi, la vita come la conoscevamo prima cambia completamente. Non possiamo andare a lavorare, prenderci cura dei nostri cari o andare a scuola. Spesso veniamo marchiati per la malattia e siamo vittime di esclusione sociale. Anche il solo fatto di sopravvivere a questo trattamento è una sfida enorme che non tutti si sentono di affrontare. Ma, se vogliamo vivere, non abbiamo altra scelta. E anche così, con i farmaci attuali, solo la metà di noi pazienti riesce a guarire. Per ogni persona che soffre di MDR-TB e che firma questo manifesto, ce n'è un'altra che non ce la fa. Le richieste che facciamo in questo manifesto sono in loro memoria.

Noi, staff medico che fornisce assistenza sanitaria ai pazienti affetti da MDR-TB, riteniamo inaccettabile che le uniche opzioni di trattamento disponibili causino tanta sofferenza, soprattutto quando le possibilità di guarigione sono così basse. Non abbiamo altra scelta, se non somministrare cocktail di farmaci altamente tossici e inefficaci, mentre facciamo del nostro meglio per gestire gli effetti collaterali devastanti e fornire il maggior supporto psicologico possibile con le risorse spesso limitate a disposizione.

Più l'epidemia continua a diffondersi, più la MDR-TB diventa difficile da contrastare. Il trattamento è troppo lungo, troppo tossico e troppo costoso - soltanto le medicine costano almeno 4.000 dollari a paziente.

Noi, firmatari del manifesto affetti da MDR-TB e staff medico, vogliamo lanciare l'allarme sull'effetto devastante che questa malattia sta avendo su di noi, le nostre famiglie e le comunità in tutto mondo. Queste sono le nostre tre richieste:

1) Chiediamo accesso immediato e per tutti alla diagnosi e al trattamento della MDR-TB:

I Governi in ogni parte del mondo dovrebbero garantire, attraverso programmi nazionali, la diagnosi e il trattamento dei pazienti con MDR-TB. Servono mezzi diagnostici rapidi e affidabili che permettano di identificare in tempo la MDR-TB e di iniziare il trattamento il prima possibile, aumentando le possibilità di guarigione e riducendo il rischio di contagio nelle nostre comunità. Misure di cura e di prevenzione dovrebbero essere disponibili vicino ai luoghi in cui viviamo e lavoriamo: in questo modo noi potremmo continuare a sostenere le nostre famiglie e l'intera comunità, senza mettere a rischio nessuno o dover interrompere le cure.
I nostri cari dovrebbero essere sottoposti a controlli di routine per la tubercolosi, soprattutto i bambini, in modo tale che ricevano trattamenti o profilassi e, se necessario, siano curati vicino alle loro case e non in ospedali specialistici lontani. Per noi e per le nostre famiglie chiediamo anche più informazioni e supporto psicologico, così come maggior possibilità di partecipare alle decisioni sulle nostre cure. Lo staff medico deve essere formato per curare la MDR-TB nei programmi medici di base, in modo tale che i test per la MDR-TB e le cure siano accessibili a quanta più gente possibile e quanto più vicino alle loro case.

2) Chiediamo un migliore trattamento della MDR-TB: chi si occupa di ricerca sulla tubercolosi, inclusi centri di ricerca e case farmaceutiche, deve fornire con urgenza protocolli di cura contro la MDR-TB che siano più efficaci, più tollerabili, più brevi e a prezzi più accessibili:

Nel 2013 due nuovi farmaci contro la tubercolosi sono stati resi disponibili e altri sono in fase di sviluppo. Chiediamo, quindi, a chi si occupa di TB di cogliere quest'opportunità e sviluppare urgentemente schemi di trattamento migliori per la MDR-TB. Abbiamo bisogno di trattamenti che siano più efficaci e che aumentino le nostre possibilità di sopravvivenza e riducano i terribili effetti collaterali che al momento siamo costretti ad affrontare. Abbiamo bisogno di un trattamento che sia molto più breve e non blocchi la nostra vita per due anni. Abbiamo bisogno di un trattamento che sia facile da assumere, con meno pillole e senza dolorose iniezioni giornaliere.
Abbiamo bisogno di nuovi tipi di medicine, come sciroppi o pasticche più piccole che i bambini affetti possano ingerire facilmente. Abbiamo bisogno di medicine per la MDR-TB che non interagiscano con i trattamenti contro l'HIV e permettano che entrambe le malattie siano curate efficacemente. Abbiamo bisogno che le compagnie farmaceutiche mettano sul mercato le cure esistenti e quelle appena sviluppate a un costo accessibile nei Paesi con il maggior numero di pazienti, in modo tale che quelli maggiormente affetti possano ricevere il trattamento migliore.

3) Chiediamo maggiori investimenti per migliorare il trattamento per la MDR-TB e l'impegno a sostenere la ricerca nello sviluppo di nuove cure:

I donatori internazionali e i Governi dei paesi colpiti da questa malattia devono dare priorità e sostenere economicamente la diagnosi e il trattamento della MDR-TB, attraverso programmi nazionali e di cooperazione bilaterale o multilaterale come il Fondo Globale. È necessario che nuovi farmaci siano sviluppati per trattare la MDR-TB, così come deve continuare la ricerca per combinare i nuovi farmaci
con quelli esistenti per migliorare gli schemi di trattamento. Lo sviluppo e la ricerca devono essere finanziati per ottenere il prima possibile non solo farmaci efficaci e sicuri, ma anche mezzi diagnostici facili da usare, precisi ed economici, così come un vaccino che prevenga la diffusione della tubercolosi.

Noi pazienti e staff medico ci impegniamo a:

  • Sostenerci l'un l'altro a fare il test per la tubercolosi, iniziare il trattamento e continuarlo
  • Proteggere i nostri cari dal contagio della TB
  • Considerare i nostri Governi responsabili e fare pressione affinché rispondano a questa emergenza
  • Condividere le nostre storie per far conoscere la tubercolosi e ridurre l'esclusione sociale nelle nostre comunità

Firma ora!

Sì, ANCH'IO SOSTENGO LE RICHIESTE DEL MANIFESTO SULLA MDR-TB:

  1. Accesso immediato e per tutti alla diagnosi e al trattamento della MDR-TB
  2. Migliore trattamento della MDR-TB
  3. Investimenti sufficienti a raggiungere questi risultati


4,888
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PERCHÉ

Oggi, meno del 20% dei pazienti con MDR-TB riceve una diagnosi e un trattamento efficace. Le cure attuali sono terribili: lunghe, tossiche, complesse, costose e il tasso di guarigione è solo del 50%. Mezzi diagnostici migliori stanno uscendo sul mercato, mentre nuovi farmaci sono in fase di ultimazione, ma è fondamentale che ci sia una forte volontà politica per trasformare radicalmente la cura della MDR-TB. Se facciamo sentire insieme le nostre voci, possiamo trasformare le richieste di questo manifesto in realtà.

POI COSA SUCCEDE?

Il manifesto sulla MDR-TB sarà presentato a interlocutori importanti, inclusi governi, donatori, case farmaceutiche e agenzie intergovernativedurante tutto il 2014. Aggiorneremo i firmatari su tutti i progressi della campagna.

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