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Nous remercions tous ceux qui ont soutenu notre campagne pour faire de la lutte contre la tuberculose résistante une priorité. Vos signatures ont permis d’amplifier l’appel à plus de financements, de meilleurs diagnostics et de nouveaux traitements pour les personnes touchées par l'épidémie de TB-R.

La remise du manifeste pour la TB-R aux leaders mondiaux de la santé à Genève n'est que le début.

EN SAVOIR PLUS
UN DIAGNOSTIC, UN TRAITEMENT
MANIFESTE CONTRE LA TB RÉSISTANTE

Nous, personnes infectées par la tuberculose résistante, vivons dans toutes les régions du monde.

Pour la plupart, nous avons été exposés à la maladie, puis infectés à cause des mauvaises conditions dans lesquelles nous vivons. Si elle n'est pas diagnostiquée, la tuberculose se propage. Si elle n'est pas traitée, elle nous tue. Mais dans les pays où nous vivons, il est rare d'avoir accès à un diagnostic rapide et précis, et seulement 20% d'entre nous reçoit un traitement efficace contre la tuberculose résistante aux médicaments.


Les plus « chanceux », ceux qui arrivent à se faire soigner, doivent suivre un traitement extrêmement pénible pouvant durer jusqu'à deux ans, qui exige d'avaler jusqu'à 20 médicaments par jour et de subir une injection douloureuse tous les jours au cours des huit premiers mois, rendant difficile le simple fait de s'assoir ou même de s'allonger. Bien souvent, le traitement nous rend plus malade que la maladie elle-même, puisqu'il provoque nausées, douleurs et irritations. À cause des médicaments, beaucoup deviennent sourds et certains développent des psychoses.
Pour la plupart d'entre nous, la vie n’est plus la même. Nous ne pouvons

plus travailler, étudier, ou nous occuper de nos proches. Souvent, nous sommes stigmatisés et exclus de la société. Rester sous traitement est un énorme défi en soi, un défi que beaucoup n'arrivent pas à relever. Mais si nous voulons vivre, nous n'avons pas le choix. Nous devons être courageux, déterminés et garder l'espoir d'être un jour guéris. Nous devons être soutenus par le personnel soignant, nos familles et nos amis si nous voulons aller jusqu'au bout du traitement. Et même avec ça, les schémas thérapeutiques actuels ne soignent que la moitié d'entre nous. Pour chaque personne atteinte d' une forme résistante de tuberculose qui a  signé ce manifeste, il y en a une autre qui n'a pas pu le faire . Ce que nous demandons dans ce manifeste, nous le faisons en la mémoire de ces personnes.


Nous, personnel médical prenant en charge les patients atteints de tuberculose résistante, trouvons inacceptable que les seules options de traitement disponibles provoquent tant de souffrance alors que les chances de guérison sont si faibles. Nous n'avons d'autre choix que de jongler entre différentes combinaisons de médicaments toxiques et en grande partie inefficaces, tout en faisant de notre mieux pour gérer leurs effets secondaires invalidants et pour offrir le maximum de soutien possible avec des ressources limitées.


Alors que l'épidémie continue de se répandre, la tuberculose résistante aux médicaments devient de plus en plus diffiicile à combattre. Le traitement est trop long, toxique et onéreux. Les médicaments coûtent à eux seuls 4 000 $ minimum par personne. Nous aimerions sauver beaucoup plus de vies, mais pour cela, nous avons désespérément besoin d'un traitement moins long, moins toxique et plus efficace.

Nous soussignées, personnes souffrant de tuberculose résistante et personnel médical, lançons un cri d'alarme pour dénoncer les conséquences dévastatrices de cette maladie sur nos familles et notre entourage partout dans le monde. C'est pourquoi nous faisons les trois demandes suivantes:

1) Nous demandons urgemment un accès universel au diagnostic et au traitement de la DR-TB:

  • Tous les gouvernements doivent mettre en œuvre des programmes nationaux de traitement pour diagnostiquer et soigner toutes les personnes souffrant de tuberculose résistante.
  • Des techniques de diagnostic rapides et fiables doivent être disponibles pour que la tuberculose résistante soit diagnostiquée à un stade précoce et que le traitement commence aussi tôt que possible, afin d'améliorer nos chances de guérison et de réduire le risque de propagation dans nos communautés.
  • Des possibilités de traitement et de prévention doivent être disponibles à proximité des lieux de résidence et de travail des malades pour que nous puissions continuer à soutenir nos familles sans les mettre en danger ou compromettre notre traitement.
  • Nos proches doivent pouvoir bénéficier de tests de dépistage, en particulier nos enfants, pour garantir leur accès au traitement ou à la prophylaxie, et, en cas de besoin, être soignés à proximité de notre domicile, et non dans des hôpitaux spécialisés éloignés.
  • Nous demandons, pour nous et nos familles, à être conseillés et soutenus à travers un accompagnement adapté et souhaitons être impliqués dans les décisions relatives à notre traitement.
  • Le personnel médical doit être formé au traitement de la tuberculose résistante au sein des programmes locaux existants, pour que le dépistage, le traitement et les soins continus soient accessibles au plus grand nombre et au plus près du domicile des malades.

2)Nous demandons de meilleurs schémas thérapeutiques : la communauté scientifique sur la tuberculose, notamment les instituts de recherche et les laboratoires pharmaceutiques, doit rapidement mettre au point des régimes de traitement plus efficaces, mieux tolérés, plus courts et plus abordables:

  • Avec la mise sur le marché de deux nouveaux médicaments en 2013 et les efforts accrus en matière de développement, nous demandons aux différents acteurs de saisir cette opportunité en développant le plus tôt possible de meilleurs protocoles thérapeutiques .
  • Nous avons besoin de protocoles de traitement plus efficaces contre la tuberculose résistante si nous voulons augmenter nos chances de survie et réduire les terribles effets secondaires liés aux actuels traitements .
  • Nous avons besoin d'un traitement moins long qui ne met pas nos vies en suspens pendant deux ans parfois .
  • Nous avons besoin d'un traitement plus simple à suivre, avec moins de médicaments et sans une injection douloureuse tous les jours
  • Nous avons besoin de nouvelles formulations, comme des sirops ou des médicaments de plus petite taille, que nos enfants pourront avaler plus facilement.
  • Nous avons besoin de médicaments contre la tuberculose résistante qui n'interagissent pas avec les médicaments contre le VIH et qui permettent aux deux maladies d'être efficacement soignées.
  • Nous avons besoin que les laboratoires pharmaceutiques mettent au point ce traitement, ainsi que de nouveaux médicaments, abordables dans les pays les plus fortement touchés par la tuberculose, pour garantir que les personnes les plus durement affectées accèdent à un traitement efficace.

3)Nous demandons un soutien financier accru pour élargir l'accès au traitement contre la tuberculose résistante et un engagement dans la recherche pour développer un meilleur traitement

  • Les bailleurs internationaux et les gouvernements des pays concernés doivent faire de la tuberculose une priorité en finançant le diagnostic et le traitement via des programmes nationaux, d'aide bilatérale ou multilatéraux, comme le Fonds mondial.
  • De nouveaux médicaments doivent être spécialement développés pour traiter la tuberculose résistante et la recherche doit continuer pour mettre au point des combinaisons thérapeutiques associant anciens et nouveaux médicaments, afin de lutter contre les différents types de résistance.
  • Les initiatives de recherche et développement autour de cette maladie doivent être financés pour mettre rapidement au point de nouveaux médicaments efficaces et sûrs, un diagnostic simple, précis et pas cher, ainsi qu'un vaccin pour prévenir la propagation de la tuberculose.

En tant que patients et prestataires de soins, nous nous engageons à :

  • Nous encourager mutuellement à nous faire dépister, à commencer notre traitement et à le poursuivre
  • Eviter à nos proches d'être infectés par la tuberculose
  • Responsabiliser nos gouvernements et les pousser à agir face à cette crise
  • Partager notre histoire pour sensibiliser les populations et réduire les discriminations au sein de nos sociétés

Un message qui ne pouvait pas attendre

Le manifeste est né de la frustration des patients atteints de TB-R et des acteurs de santé. Le traitement de la tuberculose résistante aux médicaments dure environ deux ans et peut entraîner des effets secondaires dévastateurs.

Face à de telles souffrances, Phumeza Tisile, une patiente sud-africaine atteinte de TB ultra-résistante, et son médecin MSF Jenny Hughes ont décidé d’agir. Elles ont créé le manifeste «Test Me, Treat Me » pour soutenir et accélérer l'amélioration du dépistage et du traitement de la TB-R, ainsi que l’augmentation des financements, nécessaire pour y arriver.

Qu'EST-CE QUI s'est PASSÉ ENSUITE?

Des patients, des médecins et de nombreuses autres personnes à travers le monde ont ajouté leur nom au document. En mai 2014, Phumeza a présenté le manifeste à l'Assemblée Mondiale de la Santé à Genève. C’est la preuve que le monde exige dès aujourd’hui une réponse forte à l'épidémie de TB-R.

Le combat est-il fini?

Ce n'est que le début. Les demandes des patients et médecins vont continuer de guider les actions de plaidoyer de MSF auprès des gouvernements, des bailleurs de fonds, des chercheurs et des compagnies pharmaceutiques, afin d’améliorer radicalement les taux de survie des personnes atteintes de TB-R. Nous enverrons des informations régulières aux signataires du manifeste sur les progrès en matière de TB-R, ainsi que sur notre campagne. Visitez régulièrement ce site pour plus d'informations sur l’action de MSF contre la tuberculose résistante aux médicaments et inscrivez-vous pour recevoir des informations par e-mail.

DÉCOUVREZ LES PREMIERS SIGNATAIRES DU MANIFESTE

  • Myanmar:

    SAW NAING ET LE DR AUNG

    Saw Niang vit au Myanmar. En octobre 2012, il a appris qu’il souffrait d’une tuberculose multi-résistante. Aujourd’hui, son traitement consiste en un  cocktail de six médicaments. Il est suivi par le Dr Pyae Phyo Aung au sein du projet MSF de Rangoun.

    RUSSIE:

    SAID-HUSSEIN SADULAEV ET LE DR DEVOTKA

    Said-Hussein Vakhidovich Sadulaev vit en Tchétchénie. En août 2012, on lui a  diagnostiqué une tuberculose multi-résistante. Il a été mis sous traitement par le Dr Satish Chandra Devotka, un spécialiste népalais qui travaille pour MSF depuis deux ans

    AFRIQUE DU SUD:

    PHUMEZA TISILE ET LE DR HUGHES

    Phumeza Tisile vit à Kayelitsha, en Afrique du Sud. En 2010, le diagnostic tombe : TB multirésistante. Ce n’est qu’après être devenue sourde à cause du traitement qu’elle découvre qu’elle est en réalité atteinte d’une TB ultra-résistante. Elle et Jennifer Hughes, son médecin, ont fêté sa guérison en septembre 2013.

  • Phumeza takes TB Petition to World Health Assembly Delegates

    Phumeza Tisile, a former XDR-TB patient, takes the ‘Test Me, Treat Me’ Drug-Resistant TB Manifesto to the 67th World Health Assembly in Geneva, Switzerland. Over fifty-five people signed the petition that calls for urgent action to improve treatment for people living with drug-resistant tuberculosis (DR-TB). Phumeza makes an intervention on May 19th, during the WHA discussion on a resolution for a new global plan for TB. On May 21st, Phumeza hands over the petition signatures to Dr. Mario Raviglione, Director of the Global TB department at the World Health Organization. The petition is now closed.
  • TB & Me blogger becomes one of the first MSF patients in SA cured of XDR-TB

    In August 2013, after two years of highly intensive treatment for extensively drug resistant TB (XDR-TB), MSF patient Phumeza Tisile was diagnosed as clinically well (‘cured’), having had more than 5 consecutive negative sputum culture results in the last 12 months of treatment. Staff and patients celebrated her good news at Lizo Nobanda TB Care Centre, which MSF handed over to St John’s Hospice in July 2013.

    Phumeza was the first patient enrolled on MSF’s ‘Strengthened Regimen’ progamme which is being piloted within the well-established Decentralised Drug Resistant TB (DR-TB) Programme in Khayelitsha. Of the 22 patients enrolled to receive a tailored regimen (including linezolid) since July 2011, Phumeza is the first to be cured.

    Phumeza has blogged extensively about her experience with XDR-TB on MSF’s TB+ME blog: http://blogs.msf.org/tb/author/phumeza/ and was one of the authors of the TB Manifesto www.msfaccess.com/TBManifesto
  • TEST ME, TREAT ME: A Drug-Resistant Tuberculosis Manifesto

    People with drug-resistant TB and their medical providers worldwide call for urgent change in the treatment and diagnosis of DR-TB.

    Show your support for people living with MDR-TB, share their call for better treatment & tools, visit www.msfaccess.org/TBmanifesto
  • DRTB in the town of Mon

    In the mountainous region of Nagaland in North East India, MSF is working alongside the local and national authorities to provide treatment for patients with drug resistant TB in the town of Mon.
  • DR-TB Pills Animation

    How many pills does it take to treat one person with drug-resistant TB? We need better treatment now: www.msfaccess.org/tbmanifesto
  • Share in my Solitude: Living with drug-resistant TB

    In this photofilm, Happiness Dlamini talks about her experiences of living with the treatment for drug-resistant TB.

    Happiness, who has a four-year old daughter and an eleven-year old son, lives in the Shiselweni Region of Swaziland.

    In 2003 she discovered that she was HIV positive and last year she found out she also was infected with drug-resistant tuberculosis.

    She’s undergoing an arduous two year treatment course which requires her to take 15 pills each day as well as having a painful daily injection for the first six months of her treatment.

    Photos by Krisanne Johnson

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  • Senzo’s Story

    Senzo is seven years old and lives alone with his grandmother in Mgazini, Matsanjeni Health Zone. He is HIV-positive and has been on treatment for multidrug-resistant tuberculosis (MDR-TB) at the clinic Our Lady of Sorrows in Matsanjeni Health Zone, Shiselweni Region, in Swaziland for just over five months.

    Learn more about Senzo, http://ow.ly/78Ph3

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  • Uzbekistan: A Mother With MDR-TB

    She had all but given up, thinking her TB was going to end her life. Her coffin had already been built. But then Rohatay Abdullaeva, a former nurse living in northwest Uzbekistan, learned she could get help, that she could heal.

    As World TB Day approaches, MSF celebrates her good health as a sign of what's possible, but also remembers the huge and growing numbers of people with TB and drug resistant TB who cannot get the help they need.

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  • Final Frontier (3): Historic opportunity for a new treatment regimen

    An historic opportunity exists to tackle the escalating drug-resistant TB (DR-TB) public health emergency. Yet, the global response barely touches the surface of the problem. MSF works at the front-line of the DR-TB crisis in 21 countries around the world. 'The Final Frontier' shares our experience and learning in three areas. Watch the series to find out more.

Dernières infos

La TB & Moi

INFOGRAPHIE

Rapports

DR-TB Drugs Under the Microscope: 2nd Edition

View report (En anglais)

Out of the Dark: Meeting the Needs of Children With TB

View report (En anglais)

Uncounted & Untreated: Children with TB

View report (En anglais)

Définitions

TB PHARMACORÉSISTANTE (TB-R ou DR) ce terme indique les formes de la TB qui présentent des résistances à un ou plusieurs traitements de première intention. Ce terme général désigne à la fois la TB-MR et la TB-UR.
TUBERCULOSE MULTI-RÉSISTANT E (TB-MR ou MDR) il s'agit de la forme de la TB résistante à deux des médicaments antituberculeux les plus puissants utilisés en première intention.
TUBERCULOSE ULTRA-RÉSISTANTE (TB-UR ou XDR) cette forme de tuberculose est causée par des formes de TB-MR qui sont également résistantes à plusieurs traitements de deuxième intention.

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