TBC-Manifest

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Assinaturas

Somos gratos a todos que apoiaram nossa campanha para fazer da luta contra a tuberculose resistente a medicamentos (TB-DR) uma prioridade. As assinaturas de vocês ajudaram a amplificar o pedido por melhores diagnósticos, tratamento e financiamento para as pessoas afetadas pela epidemia.

A entrega do TB Manifesto aos líderes mundiais de saúde em Genebra, na Suíça, foi apenas um passo na luta contínua para melhorar radicalmente os cuidados voltados para TB-DR.

TESTE-ME, TRATE-ME
TB MANIFESTO

Nós, pessoas infectadas com a tuberculose resistente a medicamentos (TB-DR), vivemos em todos os cantos do mundo.

A maioria de nós foi exposta à doença e infectada devido às condições precárias nas quais vivemos. Sem diagnóstico, a doença se prolifera entre nós. Sem tratamento, essa doença mata. Mas nos países onde vivemos, diagnóstico rápido e preciso é algo raramente disponível e apenas cerca de um em cada cinco de nós de fato recebem tratamento efetivo para a TB-DR.

Aqueles entre nós que tiveram mais sorte e recebem tratamento têm de enfrentar dois anos de uma jornada penosa durante a qual têm de tomar até 20 pílulas por dia e uma injeção diária durante os oito primeiros meses, o que dificulta o ato de sentar ou mesmo deitar-se. Para muitos de nós, o tratamento nos faz sentir mais doentes do que a própria doença, à medida que causa náusea, dores no corpo e irritações na pele. Os medicamentos causam surdez permanente e o desenvolvimento de psicose em muitos de nós.

Para a maioria das pessoas, a vida como a conhecíamos, muda drasticamente. Não conseguimos trabalhar, cuidar de entes queridos ou ir à escola. Frequentemente, somos estigmatizados e enfrentamos a exclusão social. Sobreviver ao tratamento já é um enorme desafio, que muitas pessoas não conseguem superar. Mas não temos escolha se queremos viver. Por isso, precisamos ser corajosos, determinados e ter esperança na cura. Precisamos de muito apoio de nossas equipes médicas, familiares e amigos para nos ajudar a completar o tratamento. E, ainda assim, o regime de tratamento à base dos medicamentos atuais é bem-sucedido apenas para metade de nós. Para cada pessoa com TB-DR que assina este manifesto, há outra pessoa que já não pode mais fazê-lo. As demandas que fazemos por meio desta petição são, portanto, para honrar a memória dessas pessoas.

Nós, a equipe médica que oferece cuidados às pessoas com TB-DR, consideramos inaceitável que as únicas alternativas de tratamento que podemos oferecer às pessoas causem tanto sofrimento, principalmente quando a chance de cura é tão ínfima. Não temos escolha que não conciliar combinações de medicamentos altamente tóxicos e ineficazes, enquanto fazemos nosso melhor para administrar os efeitos colaterais debilitantes e oferecer tanto apoio e aconselhamento quanto possível com recursos limitados.

À medida que a epidemia continua a se espalhar, a TB-DR torna-se cada vez mais difícil de combater. O tratamento é muito longo, muito tóxico e muito custoso – somente os medicamentos para tratar uma única pessoa custam, no mínimo, US$ 4 mil. Queremos salvar muitas vidas mais, mas precisamos desesperadamente de tratamentos mais curtos, mais seguros e efetivos para isso.

1. Nós, signatários da petição infectados com TB-DR e todos os envolvidos com nossos cuidados, alertamos para o papel devastador que esta doença está tendo sobre nós, nossas famílias e comunidades por todo o mundo e, portanto, fazemos as três seguintes demandas:

1) Governos de todos os lugares devem providenciar programas nacionais de tratamento para diagnosticar e tratar todas as pessoas com TB-DR. Técnicas para diagnóstico simples e confiáveis devem ser amplamente disponibilizadas para que a TB-DR possa ser detectada precocemente e o tratamento iniciado o quanto antes para melhorar as chances de cura e reduzir o risco de proliferação da transmissão em nossas comunidades. Medidas preventivas e tratamento devem ser disponibilizados próximo de onde as pessoas moram e trabalham para que possamos continuar prestando suporte às nossas famílias e comunidades sem que isso signifique colocá-los em risco ou comprometer nosso tratamento.

Testes de rotina para TB devem ser oferecidos às pessoas próximas a nós, principalmente nossos filhos, para garantir que eles recebam tratamento adequado ou profilaxia e, se necessário, nossas crianças devem ser tratadas perto de casa e não longe de hospitais especializados. Pedimos que nós mesmos e nossas famílias sejamos educados e recebamos suporte por meio de aconselhamento e que sejamos mais envolvidos nas decisões acerca dos rumos do nosso tratamento. O pessoal de saúde deve ser treinado para administrar a TB-DR nos programas já existentes para TB, em instâncias de cuidados de saúde primária, para que o teste, o tratamento e os cuidados em andamento para TB-DR estejam acessíveis para tantas pessoas quanto possível e o mais próximo de suas casas possível.

2) Pedimos melhores regimes de tratamento – a comunidade de pesquisa de TB, incluindo institutos de pesquisa e companhias farmacêuticas, deve fornecer urgentemente regimes de tratamento mais toleráveis, mais curtos e mais acessíveis:

Com dois novos medicamentos no mercado em 2013 e outros em desenvolvimento, demandamos que a oportunidade seja aproveitada pela comunidade global de TB para que melhores regimes de tratamento para DR-TB sejam desenvolvidos urgentemente. Precisamos de regimes de medicamentos que sejam mais efetivos contra a TB-DR para melhorar nossas chances de sobrevivência e reduzir os terríveis efeitos colaterais que temos de suportar atualmente. Precisamos de tratamentos que sejam mais curtos e não coloquem nossas vidas em risco ou em estagnação por até dois anos. Precisamos de tratamentos de fácil administração, à base de

menos pílulas e sem mais injeções doloridas e diárias. Precisamos de novas fórmulas de medicamentos, como xaropes ou pequenos comprimidos, que nossos filhos com TB-DR possam tomar facilmente. Precisamos de medicamentos para TB-DR que não interajam com os medicamentos para HIV e que permitam que ambas as doenças sejam tratadas de forma efetiva. Precisamos que as empresas farmacêuticas tornem os tratamentos para TB-DR existentes, bem como os medicamentos recém-desenvolvidos, acessíveis, a preços reduzidos em países que carregam os maiores fardos da doença para garantir que os mais afetados possam fazer uso de tratamentos efetivos.

3) Pedimos mais suporte financeiro para intensificar o tratamento para TB-DR e o comprometimento com o apoio às pesquisas para o desenvolvimento de melhores tratamentos:

Financiadores internacionais e governos de países afetados devem priorizar e apoiar financeiramente o diagnóstico e o tratamento da TB-DR por meio de programas nacionais, programas de ajuda bilateral ou programas multilaterais, como o Fundo Global. Novos medicamentos devem ser desenvolvidos especificamente para tratar a TB-DR, e as pesquisas devem continuar até se chegar a combinações que façam uso de medicamentos

novos e existentes para responder ao amplo alcance da resistência a medicamentos. Pesquisa e desenvolvimento (P&D) devem ser financiados para que sejam desenvolvidos rapidamente não apenas medicamentos efetivos e seguros, mas também diagnósticos fáceis de administrar, precisos e acessíveis, bem como vacinas, para prevenir a proliferação da TB.

Nós, pacientes e provedores de cuidados, nos comprometemos a:

Encorajar uns aos outros a fazermos testes para TB, fazer o tratamento e continuar sob cuidados
Proteger as pessoas próximas da transmissão da TB
Responsabilizar nossos governos e pressioná-los a responderem à crise
Compartilhar nossas histórias para ampliar a consciência sobre a doença e reduzir o estigma em nossas comunidades

Uma mensagem que nÃo podia esperar

O manifesto “Teste-me, Trate-me” surgiu a partir da frustração de pacientes e equipes médicas. Sem tratamento, a TB-DR é fatal. O tratamento dura por até dois anos e pode ter efeitos colaterais devastadores. Apenas cerca de 50% dos pacientes são curados.

Phumeza Tisile, paciente sul-africana com tuberculose ultrarresistente a medicamentos (TB-XDR), e Jenny Hugues, sua médica de MSF, não podiam mais se conter diante de tanto sofrimento. Elas escreveram o manifesto para estruturar uma rede de suporte para o diagnóstico, o tratamento e o financiamento de TB-DR.

O que acontece agora?

Pacientes, médicos e outras pessoas do mundo todo assinaram nossa petição em apoio ao TB Manifesto. Em maio de 2014, Phumeza levou o manifesto e as assinaturas colhidas para os líderes da Assembleia Mundial de Saúde em Genebra, na Suíça, na ocasião em que eles adotaram um ambicioso plano de 20 anos para responder à TB. Hoje, o TB Manifesto é prova de que o mundo demanda uma resposta robusta à epidemia de TB-DR.

A luta chegou ao fim?

Não! As demandas urgentes de pacientes de TB-DR e médicos estão no centro dos contínuos esforços feitos por MSF no sentido de pressionar governos, financiadores, pesquisadores e companhias farmacêuticas. Não vamos parar de enviar notícias atualizadas para todos aqueles que assinaram a petição – se você não teve chance de assinar, ainda pode receber informações e se juntar às outras campanhas de MSF se cadastrando aqui.