Nós, pessoas infectadas com a tuberculose resistente a medicamentos (TB-DR), vivemos em todos os cantos do mundo.
A maioria de nós foi exposta à doença e infectada devido às condições precárias nas quais vivemos. Sem diagnóstico, a doença se prolifera entre nós. Sem tratamento, essa doença mata. Mas nos países onde vivemos, diagnóstico rápido e preciso é algo raramente disponível e apenas cerca de um em cada cinco de nós de fato recebem tratamento efetivo para a TB-DR.
Aqueles entre nós que tiveram mais sorte e recebem tratamento têm de enfrentar dois anos de uma jornada penosa durante a qual têm de tomar até 20 pílulas por dia e uma injeção diária durante os oito primeiros meses, o que dificulta o ato de sentar ou mesmo deitar-se. Para muitos de nós, o tratamento nos faz sentir mais doentes do que a própria doença, à medida que causa náusea, dores no corpo e irritações na pele. Os medicamentos causam surdez permanente e o desenvolvimento de psicose em muitos de nós.
Para a maioria das pessoas, a vida como a conhecíamos, muda drasticamente. Não conseguimos trabalhar, cuidar de entes queridos ou ir à escola. Frequentemente, somos estigmatizados e enfrentamos a exclusão social. Sobreviver ao tratamento já é um enorme desafio, que muitas pessoas não conseguem superar. Mas não temos escolha se queremos viver. Por isso, precisamos ser corajosos, determinados e ter esperança na cura. Precisamos de muito apoio de nossas equipes médicas, familiares e amigos para nos ajudar a completar o tratamento. E, ainda assim, o regime de tratamento à base dos medicamentos atuais é bem-sucedido apenas para metade de nós. Para cada pessoa com TB-DR que assina este manifesto, há outra pessoa que já não pode mais fazê-lo. As demandas que fazemos por meio desta petição são, portanto, para honrar a memória dessas pessoas.
Nós, a equipe médica que oferece cuidados às pessoas com TB-DR, consideramos inaceitável que as únicas alternativas de tratamento que podemos oferecer às pessoas causem tanto sofrimento, principalmente quando a chance de cura é tão ínfima. Não temos escolha que não conciliar combinações de medicamentos altamente tóxicos e ineficazes, enquanto fazemos nosso melhor para administrar os efeitos colaterais debilitantes e oferecer tanto apoio e aconselhamento quanto possível com recursos limitados.
À medida que a epidemia continua a se espalhar, a TB-DR torna-se cada vez mais difícil de combater. O tratamento é muito longo, muito tóxico e muito custoso – somente os medicamentos para tratar uma única pessoa custam, no mínimo, US$ 4 mil. Queremos salvar muitas vidas mais, mas precisamos desesperadamente de tratamentos mais curtos, mais seguros e efetivos para isso.
1. Nós, signatários da petição infectados com TB-DR e todos os envolvidos com nossos cuidados, alertamos para o papel devastador que esta doença está tendo sobre nós, nossas famílias e comunidades por todo o mundo e, portanto, fazemos as três seguintes demandas:
2) Pedimos melhores regimes de tratamento – a comunidade de pesquisa de TB, incluindo institutos de pesquisa e companhias farmacêuticas, deve fornecer urgentemente regimes de tratamento mais toleráveis, mais curtos e mais acessíveis:
3) Pedimos mais suporte financeiro para intensificar o tratamento para TB-DR e o comprometimento com o apoio às pesquisas para o desenvolvimento de melhores tratamentos:
Nós, pacientes e provedores de cuidados, nos comprometemos a:
- Encorajar uns aos outros a fazermos testes para TB, fazer o tratamento e continuar sob cuidados
- Proteger as pessoas próximas da transmissão da TB
- Responsabilizar nossos governos e pressioná-los a responderem à crise
- Compartilhar nossas histórias para ampliar a consciência sobre a doença e reduzir o estigma em nossas comunidades