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firmas!

Damos las gracias a todos los que han apoyado nuestra campaña para que la tuberculosis resistente a los medicamentos (TB-DR) sea una prioridad. Vuestras firmas han fortalecido nuestro llamamiento sobre la urgencia de mejorar el diagnóstico y tratamiento, y sobre la necesidad de incrementar los fondos destinados a la lucha contra la epidemia.

La entrega del Manifiesto sobre la TB-DR a los principales responsables de las políticas sanitarias de países de todo el mundo, reunidos en Ginebra (Suiza), es solo un paso más en la lucha por mejorar radicalmente la atención a las personas afectadas por esta enfermedad.

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DiagnostÍcame, TrÁtame
Un manifiesto sobre la tuberculosis resistente a los medicamentos

NOSOTROS, las personas infectadas con la tuberculosis resistente a los medicamentos (DR-TB por sus siglas en inglés), vivimos en todos los países del mundo.

La mayoría de nosotros contrajimos la DR-TB debido a las precarias condiciones en las que vivimos. Sin diagnosticar, esta enfermedad se propaga entre nosotros con gran rapidez. Si no se trata, nos mata. Pero en los países donde vivimos, raras veces disponemos de diagnósticos precisos y rápidos, y sólo uno de cada cinco de nosotros recibe tratamiento eficaz.

Quienes tenemos la suerte de recibir tratamiento tenemos que vivir una odisea de dos años, con 20 píldoras diarias y una dolorosa inyección cada día durante ocho meses, tan debilitante que nos cuesta permanecer sentados o tendidos. A la mayoría de nosotros, el tratamiento nos hace sentir peor que la propia enfermedad, pues nos provoca náuseas, dolores corporales y sarpullidos. Los medicamentos provocan en muchos de nosotros sordera permanente, y algunos desarrollamos psicosis.

Para la mayoría de nosotros, la vida, tal como la conocíamos, ha cambiado radicalmente. No podemos trabajar ni ocuparnos de nuestros seres queridos ni ir a la escuela. A menudo, se nos estigmatiza y excluye.

Sobrevivir al tratamiento es todo un reto en sí mismo, un reto que muchas personas no consiguen sobrellevar. Pero no nos queda otra elección si queremos sobrevivir. Así que tenemos que ser valientes y fuertes y tener la esperanza de que vamos a curarnos. Necesitamos todo el apoyo posible de nuestro personal médico, nuestra familia y nuestros amigos para poder completar el tratamiento.

Y aun así, solo la mitad de nosotros conseguimos ser tratados con éxito con los actuales regímenes de tratamiento. Por cada persona con TB resistente a los medicamentos que firma este manifiesto, hay otra persona que ya no puede hacerlo. Lo que pedimos aquí, por tanto, es también en su memoria.

Nosotros, el personal sanitario que dispensa atención médica a personas con DR-TB, consideramos inaceptable que las únicas opciones de tratamiento que podemos ofrecerles causen tanto sufrimiento, especialmente cuando las probabilidades de curación son tan escasas. No nos queda más opción que hacer malabarismos, combinando medicamentos en su mayoría ineficaces y tóxicos, mientras hacemos todo lo que está en nuestras manos para manejar unos efectos secundarios debilitantes y ofrecer todo el apoyo y asesoramiento posible con los limitados recursos de que disponemos.

Mientras la epidemia no deja de propagarse, cada vez resulta más difícil hacer frente a la DR-TB. El tratamiento es demasiado largo, tóxico y caro (4.000 dólares por paciente, unos 3.000 euros). Queremos salvar muchas vidas, pero para ello necesitamos urgentemente un tratamiento más corto, seguro y eficaz.

NOSOTROS, los abajo firmantes afectados con DR-TB y todos aquellos implicados en su asistencia, queremos alertar sobre las devastadoras consecuencias que esta enfermedad tiene para todos nosotros, nuestras familias y nuestras comunidades en todo el  mundo y, por lo tanto, exigimos:

1) Acceso universal a diagnóstico y tratamiento de la DR-TB, de manera que quien lo necesite pueda acceder a un diagnóstico rápido y preciso, y a un tratamiento de calidad cerca de sus hogares.

Deberían estar ampliamente disponibles técnicas de diagnóstico rápidas y fiables, con el fin de que la DR-TB sea detectada de forma temprana, y el tratamiento pueda comenzar lo antes posible, mejorando así nuestras posibilidades de supervivencia y reduciendo de paso el riesgo de transmisión dentro de nuestras comunidades. Asimismo, el tratamiento y las medidas de prevención deberían estar disponibles cerca de donde los pacientes vivimos y trabajamos, para que podamos seguir apoyando a nuestras familias y comunidades sin ponerlas en peligro o comprometer la continuidad de nuestro tratamiento.

Además, las personas de nuestro entorno cercano deberían beneficiarse de pruebas rutinarias de TB, en especial nuestros niños, para asegurar que reciben tratamiento o profilaxis en caso necesario y, que lo reciben cerca de casa y no en distantes hospitales especializados. Pedimos, para nosotros y nuestras familias, ser formados y apoyados mediante un asesoramiento adecuado, y que se nos incluya en los procesos de toma de decisión sobre nuestro tratamiento. El personal de salud debe recibir formación sobre la gestión de la DR-TB en el marco de los programas de TB ya existentes en la atención primaria, con el fin de que el diagnóstico, el tratamiento y la atención médica a pacientes de DR-TB estén accesibles para el mayor número posible de personas, y lo más cerca posible de sus hogares.

2) Mejores regímenes de tratamiento: la comunidad investigadora en el campo de la TB, incluidos institutos de investigación y compañías farmacéuticas, tienen que desarrollar de inmediato regímenes de tratamiento de la DR-TB eficaces, más tolerables, más cortos y de precio asequible.

Desde 2013, contamos con dos nuevos fármacos para la TB y hay otros en desarrollo: la comunidad investigadora mundial debe aprovechar la oportunidad para desarrollar con urgencia mejores regímenes de tratamiento para la DR-TB.

Regímenes de medicamentos más eficaces contra la DR-TB mejorarían nuestras posibilidades de supervivencia y reducirían los terribles efectos secundarios que actualmente soportamos.
Necesitamos un tratamiento que sea mucho más corto y que no ponga provoque un parón de hasta dos años en nuestras vidas.

Necesitamos un tratamiento que sea fácil de tomar, con un menor número de pastillas y sin dolorosas inyecciones diarias. Necesitamos nuevas formulaciones de fármacos, como jarabes o comprimidos más pequeños, que los niños con DR-TB puedan tragar fácilmente.

Necesitamos medicamentos para la DR-TB que no interfieran con los antirretrovirales para el VIH y que permitan que ambas enfermedades sean tratadas eficazmente.

Necesitamos que las compañías farmacéuticas ofrezcan a los países con mayor incidencia de la enfermedad tanto los tratamientos existentes para la DR-TB, como los medicamentos de nuevo desarrollo, a precios asequibles. Esto garantizará que los más afectados accedan a un tratamiento eficaz.

3) Más apoyo financiero para ampliar el tratamiento de la DR-TB, y el compromiso de apoyar la investigación para el desarrollo de mejores tratamientos.

Los donantes internacionales y los gobiernos de los países afectados deben priorizar y apoyar financieramente el diagnóstico y tratamiento de la DR-TB, a través de los programas nacionales, los programas de ayuda bilateral o los programas multilaterales, como el Fondo Mundial para la lucha contra el Sida, la Tuberculosis y la Malaria. Los nuevos medicamentos deben ser desarrollados específicamente para tratar la DR-TB, y la investigación debe seguir apostando por las

combinaciones de fármacos nuevos y/o ya existentes, para responder a la amplia gama de resistencias a los medicamentos.

Debe financiarse la investigación y el desarrollo no sólo de nuevos medicamentos eficaces y seguros, sino también de pruebas de diagnóstico fáciles de usar, precisas y asequibles, así como de una vacuna para prevenir la propagación de la tuberculosis.

Nosotros, como pacientes y proveedores de salud, nos comprometemos a:

  • Fomentar entre nosotros la necesidad de hacernos la prueba de la TB, seguir nuestro tratamiento y permanecer bajo atención médica.
  • Proteger de la TB a las personas de nuestro entorno.
  • Hacer que nuestros gobiernos asuman su parte de responsabilidad y respondan a la crisis.
  • Compartir nuestras historias para mejorar la sensibilización sobre la TB y reducir el estigma en nuestras comunidades.

Un mensaje que no podÍa esperar

El Manifiesto sobre la TB-DR Diagnostícame, trátame nace de la frustración de los pacientes y de los proveedores de salud. La TB-DR es mortal sin tratamiento, y este plantea serios problemas: puede durar hasta dos años y tener efectos secundarios devastadores para el paciente. Y al final de tan doloroso proceso, solo la mitad de los pacientes consiguen curarse.

El Manifiesto fue redactado por Phumeza Tisile, paciente sudafricana que venció a la TB extremadamente resistente (TB-XDR), y la médico de MSF a cargo de su caso, la Dra. Jenny Hughes, para reclamar mejores diagnósticos y tratamientos y una mayor financiación.

¿QuÉ ocurriÓ despuÉs?

Pacientes, médicos y personas de todo el mundo firmaron el Manifiesto sobre TB-DR. En mayo de 2014, Phumeza lo presentó, junto con las más de 50.000 firmas de apoyo conseguidas, durante su intervención ante los delegados de la Asamblea Mundial de la Salud en Ginebra. La Asamblea ha adoptado un ambicioso Plan Mundial contra la TB, que guiará la lucha contra la enfermedad durante los próximos 20 años. Hoy, el Manifiesto demuestra que el mundo exige una respuesta enérgica a la epidemia.

¿Ha terminado la lucha?

¡No! Las peticiones urgentes de los pacientes y médicos son la punta de lanza de las continuas actividades de testimonio de MSF sobre TB-DR ante gobiernos, financiadores, investigadores y compañías farmacéuticas. Seguiremos luchando hasta que mejoren radicalmente las tasas de supervivencia de las personas afectadas por la TB-DR. Por esta razón, si suscribiste el Manifiesto, seguirás recibiendo información. Y si no pudiste hacerlo, puedes recibirla de todas formas, y unirte a otras campañas de MSF, firmando aquí.

Conoce a algunos de los primeros firmantes del manifiesto

Myanmar

Saw Naing y el Dr. Aung

Saw Naing, de Myanmar, fue diagnosticado con tuberculosis multirresistente a los medicamentos (MDR-TB, por sus siglas en inglés) en octubre de 2012. Actualmente toma un cóctel de seis medicamentos y está siendo monitorizado muy de cerca por el Dr. Pyae Phyo Aung, en el proyecto de MSF en Yangon.

Rusia

SAID-HUSSEIN SADULAEV y el Dr. Devkota

Said-Hussein Sadulaev vive en Chechenia, Federación Rusa, y fue diagnosticado con MDR-TB en agosto de 2012. Said-Hussein comenzó a recibir tratamiento de la mano del Dr. Satish Chandra Devkota, un médico nepalí especializado en DR-TB que trabaja en el proyecto de MSF desde hace dos años.

Suráfrica

PHUMEZA TISILE y la Dra. Hughes

Phumeza Tisile, de Khayelitsha, Suráfrica, fue diagnosticada con MDR-TB en 2010; cuando se quedó sorda a causa del tratamiento, descubrió que en realidad había tenido tuberculosis extremadamente resistente (XDR-TB). En septiembre de 2003, Phumeza y su médica, la Dra. Jennifer Hughes, celebraron que por fin que la joven se había curado.

  • DIAGNOSTÍCAME, TRÁTAME

    Un Manifiesto sobre la tuberculosis resistente a los medicamentos
  • DR-TB Pills Animation

    How many pills does it take to treat one person with drug-resistant TB? We need better treatment now: www.msfaccess.org/tbmanifesto
  • Final Frontier (3): Historic opportunity for a new treatment regimen

    An historic opportunity exists to tackle the escalating drug-resistant TB (DR-TB) public health emergency. Yet, the global response barely touches the surface of the problem. MSF works at the front-line of the DR-TB crisis in 21 countries around the world. 'The Final Frontier' shares our experience and learning in three areas. Watch the series to find out more.
  • DRTB in the town of Mon

    In the mountainous region of Nagaland in North East India, MSF is working alongside the local and national authorities to provide treatment for patients with drug resistant TB in the town of Mon.

INFOGRAFÍAS

Informes

Medicamentos para la DR-TB Bajo el Microscopio: tercera edición (en inglés)

Ver el informe

Out of the Dark: Meeting the Needs of Children With TB (en inglés)

Ver el informe

Definiciones

Tuberculosis resistente a los medicamentos (DR-TB por sus siglas en inglés) describe las cepas de TB que han desarrollado resistencias a uno o más medicamentos de primera línea para la tuberculosis. Esta denominación abarca la MDR-TB y la XDR-TB.
Tuberculosis multirresistente a los medicamentos (MDR-TB): cepa de TB resistente a dos de los medicamentos de primera línea más potentes.
Tuberculosis extremadamente resistente (XDR-TB) la causan las cepas de MDR-TB que también son resistentes a los medicamentos de segunda línea.

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